Globos, libros de cuentos, golosinas y, sobre todo, el abrazo necesario entre familiares, pacientes y el personal que preserva sus vidas alegraron, este lunes, el área 4 del hospital pediátrico docente José Luis Miranda para sumarse al Día Mundial de la Hemofilia.
Por horas olvidaron un padecimiento que, al decir de la Dra. Marta Beatriz García Caraballoso, al frente del servicio de Oncohematología en la institución, constituye un trastorno hemorrágico ocasionado por el déficit de factores de la coagulación en dependencia de los dos tipos de hemofilia existentes: la A y la B.
La enfermedad cursa con sangramientos localizados en grandes articulaciones, en el sistema nervioso, o en los músculos.
La especialista insistió en la necesidad de evitar todo tipo de sangrado, sobre todo las osteomioarticulares que derivan hacia una artropatía crónica que dificulte la marcha e interfiera la calidad de vida.
Sobre la actualidad de la afección en la provincia, García Caraballoso aseguró que 12 infantes conviven con la Hemofilia. «Nueve de ellos portadores de la de tipo A y los restantes con la B».
El niño de menor edad registrado, en estos momentos, con hemofilia B tiene 3 años y en el caso de la A se reporta un menor con 5 años.
«Ya algunos tienen 15 años y van creciendo ajustados a la disciplinas de tratamiento, otros casos rebasan los 16 o suman 14 con mejoría para su calidad de vida.
Al referirse al tratamiento explica que lleva un manejo multidisciplinario en el que intervienen, además de los hematólogos como guía del equipo, el personal de enfermería, los ortopédicos, el especialista en ultrasonido, sicólogos, estomatólogos y los trabajadores sociales para garantizar la incorporación a la sociedad.
El padecimiento afecta, mayoritariamente, al sexo masculino, pues el gen responsable se localiza en el cromosoma X.
La Dra. Marta Beatriz García está consciente de que no existe cura, pero no se cierran las puertas de la esperanza, ya que se trabaja en la terapia génica, una forma experimental de tratamiento que utiliza la transferencia de genes a la célula de un paciente a fin de curar una enfermedad.
«De aparecer el sangramiento hay que aplicar tratamiento sustitutivo a través de diferentes componentes; sin embargo, desde hace tres años se incorpora una terapéutica novedosa para Cuba y el mundo a partir de un anticuerpo monoclonal que simula la acción del deficitario factor 8 y produce una condición normal. Cuatro de nuestros pacientes han sido incorporados y se aprecia un mejoramiento significativo».
Vale señalar que el sangrado puede ser espontáneo y constituye su principal característica, aun sin recibir golpes, a lo que se agrega aquellos originados luego de un acto quirúrgico o una lesión.
«A medida que los niños crecen comienzan a percatarse de esta pérdida de sangre al describirlas, en el caso de las rodillas, con una sensación de cosquilleo, entre otras manifestaciones».
Respecto a las recomendaciones, Marta Beatriz García Caraballoso insiste en los diferentes cuidados, sin caer en sobreprotecciones. «En el caso de los lactantes preservar los corrales y las cunas. En edades mayores evitar los ejercicios físicos intensos, solo los adecuados, asistir a la rehabilitación después de un sangrado y acudir, de forma inmediata, al centro asistencial a fin de aplicar la terapéutica cuando estos inicien.
LA HISTORIA DE SARAY Y DE SU ALEX
Desde Sagua la Grande llegaron Saray Moré Mestre, junto a su hijo Alex Eidan López Moré, quien a los cuatro años le detectaron un aumento considerable del volumen en la rodilla derecha (hemartrosis) que comenzó de súbito y sorprendió a todos.
Para Saray y el resto de la familia era algo inquietante porque, a pesar de la condición hereditaria de la enfermedad, no existían antecedentes familiares, por lo que viajaron al hospital William Soler, de la capital cubana, donde radicaba, en aquel momento, el Instituto de Hematología. Luego de los exámenes correspondientes se le diagnosticó la hemofilia tipo A.
La madre, que se desempeña como jefa de grupo de contabilidad y finanzas de la Fundición 9 de Abril, e integrante no profesional del Buró Provincial del Partido, menciona el intenso dolor en las rodillas de su hijo y sus crisis frecuentes. «Es un paciente clasificado de moderado, pero con comportamientos graves».
Alex estudia Mecánica Industrial en la escuela de oficios Antonio Guiteras Holmes de su localidad, aunque a veces olvida el patrón disciplinario, sobre todo, a la hora de hacer reposo.
Saray, por su parte, reconoce lo costoso de los medicamentos a escala mundial y que, en ocasiones, llegan a través de sociedades que realizan sus donativos.
«En estos momentos mi hijo forma parte de un ensayo. Recibe sus vacunas y aprende a convivir con la enfermedad».
No cabe duda que la Hemofilia está considerada un padecimiento raro; sin embargo, expertos internacionales subrayan que es tres veces más frecuente de lo pensado, y lo avalan con el registro de una cifra superior a 1 125 000 hombres en todo el mundo que son portadores.