¿A mí quién me cuida?

Imagínese en un puesto de trabajo que le ocupe las 24 horas del día, que suponga un enorme esfuerzo físico y mental, no reconocido ni remunerado. Imagínese en el rol de cuidador principal de una o varias personas dependientes.

Conocer la situación de los cuidadores y su mundo: ¿quiénes son?,  ¿qué apoyos tiene?,  ¿de qué recursos disponen? y ¿qué concepto poseen de sí mismos? fueron algunas de las interrogantes a las que Vanguardia buscó respuesta.

Desde la psicología, el síndrome del cuidador constituye un trastorno que se presenta en individuos dedicados al cuidado constante y continuado de la persona dependiente. Se presenta en quienes tienen que someterse a proteger adultos mayores enfermos, con algún grado de alteración o deficiencias de orden neurológico o psiquiátrico; especialmente, se desempeñan en ese rol las mujeres, por lo que se puede hablar de una feminización del cuidado.

Según información que aporta el Anuario de la Oficina Nacional de Estadísticas e Información (ONEI), se conoce que en la provincia un 25,3 % de la población tiene 60 años y más; cifra que nos alerta sobre un grupo demográfico que crece y demandas múltiples atenciones.

En el silencio de las casas y arropado por el machismo, el síndrome del cuidador ha existido social y culturalmente desde épocas remotas; las esposas o hijas lo heredan como su deber y permanece en la intimidad familiar, suponiendo sacrificio y renuncia.

Los cuidadores: entre altruismo y anonimato

Hermes tiene 34 años y constituye «la luna y el sol» de su abuela de 98, que desde hace más de una década padece demencia y se encuentra atada a un sillón de ruedas por una fractura de cadera.

«Mami me reconoce por momentos, me da un abrazo y me pregunta por alguna antigua novia o compañero de trabajo. Luego me convierto en abuelo, papi o un vecino, y normalmente no recuerda si desayunó, la peiné o bañé».

Hermes cocina, limpia, lava y la atiende 24/7 con mimo y esmero. «Mis padres y hermana emigraron, pero yo no pude dejarla atrás, pues ella fue siempre mi refugio. Ahora envían un dinerito, y con eso garantizo la alimentación y el aseo». En la pared, un título de oro; en el librero, una tesis de doctorado inconclusa.

«Al principio creí que podría compaginar su cuidado con mis responsabilidades laborales, y que la familia más lejana iba a ayudarme, y así fue el primer mes, pero poco a poco se fueron desentendiendo. Luego pagué una cuidadora para que la acompañara durante el día, pero ella es una niña grande sumamente exigente y berrinchuda, y nadie que busco aguanta ni 15 días».

Hermes no se queja, pero ha perdido peso y el cabello, ha ganado ojeras y se confiesa «deprimido e irascible, un cuidador quemado».

Anaily también desarrolla episodios de estrés de variable intensidad; con un niño de siete años y unos trillizos de dos, «la cosa se pone fea».

«Siempre pensé que cuidar a mis hijos sería una experiencia gratificante y cariñosa, los amo con locura; pero, por momentos, quisiera salir corriendo».

«De la cocina a la lavadora, de la escoba a las toallitas húmedas, al sillón, al pomo de leche, a acompañar sus juegos; hacer tareas escolares, bañarlos, dormirlos. Mi esposo es profesor de un preuniversitario y en las tardes da repasos particulares en la casa de su mamá, porque aquí es imposible; así sobrevivimos».

«Por momentos lloro y me jalo los pelos, por otros, les grito, y luego me siento culpable y mala madre; pero no puedo rendirme, ellos me necesitan. De casa solo salgo si se enferman o debe vacunarse. Si con uno no es fácil, imagina con tres y uno mayorcito», asegura.

Una mujer relativamente joven, despeinada, sin depilar, con las uñas cortísimas y al natural, mal ataviada, con lágrimas salientes y canciones infantiles de fondo pide anonimato.  «Porfa, no escribas mi nombre completo», grita mientras cierro la puerta de la calle y ella termina un café con la hembrita en brazos.

Emelina, con más de seis décadas, cuida a sus padres a punto de cumplir los 100 años. Realiza teletrabajo, y se permite ir a la tienda a hacer los mandados y barrer, al detalle, el portal para interactuar socialmente. Dariana tiene una niña con epilepsia y varias alteraciones neurológicas, y se ha consagrado a su protección. Julio se ocupa de su madre ciega y diabética, comparte las responsabilidades con su hermano; ambos, semanas alternas abandonan sus propios hogares para cuidar a mamá en su casa, «para no cambiarla de ambiente».

Cansancio, desesperanza, sentimientos ambivalentes como rabia, hostilidad hacia el dependiente, y de culpa, por sentir estas emociones negativas, confiesan experimentar; unido a un profundo malestar físico.

No suelen acudir a consultas médicas y realizan menos conductas de cuidado de la propia salud como no dormir lo suficiente, alimentarse inadecuadamente, no realizar ejercicio físico, consumir en exceso ansiolíticos o hipnóticos e incumplir los tratamientos médicos. Desconectarse de sus propias necesidades.

Las personas cuidadoras resultan invisibles a nivel emocional, tanto para sí mismas como para el entorno del paciente. Se sienten absorbidas por sus tareas —prepararle la comida, darle la medicación, su higiene, visitas al médico, y estimulación física y cognitiva—. Pierden, sin darse cuenta, su propia independencia; dejan de lado su vida personal, familiar social e incluso laboral.

¿Qué dice el Código de las Familias?

El Código de las Familias regula una serie de instituciones que están en función de la protección del cuidado en el ámbito familiar. Reconocidas dentro de las instituciones de guarda y protección están las personas cuidadoras familiares: «aquellas que asumen total o parcialmente la responsabilidad de la atención de una o varias personas que forman parte de sus familias, quienes por razones derivadas de la edad, enfermedad o discapacidad se encuentran en situación de dependencia para realizar sus actividades de la vida diaria y satisfacer sus necesidades materiales y emocionales»,  expuso a Vanguardia el Dr. C. Reinerio Rodríguez Corría, Profesor Titular de Derecho Civil y Familia de la Universidad Central «Marta Abreu» de Las Villas.

Añade que el Código protege la actividad del cuidador familiar y la persona cuidada, para que no sean sometidos a ningún tipo de forma de abuso, explotación y discriminación.

A partir del reconocimiento jurídico y social de estas funciones y lo establecido en el artículo 417 del Código de las Familias, «el Estado debe garantizar institucionalmente los procesos de capacitación necesarios para que la persona cuidadora familiar tenga competencias especializadas que le permitan realizar su actividad», enfatiza.

«La persona cuidadora familiar tiene el derecho de conocer el diagnóstico de la persona cuidada, el derecho a cuidar de sí misma y al descanso, derecho a ser tratado con respeto y recibir cooperación del resto de la familia», asegura.  

En términos de patrimonio: «si el cuidador hace gastos de su patrimonio en el cuidado del familiar, una vez que cumpla esa función tiene derecho a ser reembolsado de acuerdo con las normas que establece el Código Civil cubano; pero no puede utilizar para sí el patrimonio de la persona cuidada», explica Rodríguez Corría.

¿Qué siente el cuidador?

«Un elemento importante que repercute sobre el cuidador es el tiempo de cuidado, una variable de amplia consideración con efectos positivos y negativos. Los años dedicados a la atención de otra persona pueden determinar el grado de sobrecarga, tanto subjetiva como objetiva, y estrés, o el desarrollo de habilidades y competencias para el cuidado», afirma la máster en Psicología Médica Lesnay Martínez Rodríguez, Profesora Auxiliar del Departamento de Psicología de la Facultad de Ciencias Sociales de la Universidad Central «Marta Abreu» de las Villas y miembro de la Red Cubana de Estudios sobre Cuidado.

«Dentro de las repercusiones negativas para la salud de quien asume de manera exclusiva esta función, podemos encontrar, sobre todo, las manifestaciones en el orden emocional: ansiedad, depresión, ira, frustración, culpabilidad y también muchas manifestaciones en el orden social como el aislamiento, el abandono del vínculo laboral, la ausencia o postergación de determinados proyectos personales», expone. El cuidador ve comprometida su calidad de vida y el bienestar psicológico, encontrándose irritable, molesto, desafiante, poco tolerante.

Además, afirma la profesora: «La distribución y asignación de los roles es uno de los retos para la familia, y muy pocas veces un acto consensuado; ello implica que la experiencia del cuidado sea desbordante, cuestionada y desvalorizada, y se describa como de alta complejidad. Los cuidadores necesitan visibilizarse y contar con espacios para compartir abiertamente su estado y experiencias, pues suelen sentirse desprotegidos y sin herramientas ante una labor tan desgastante», precisó.

Reivindicar el cuidado

Lograr un balance entre la vida personal y la tarea de cuidar se vuelve una misión engorrosa para el cuidador, pero quienes los circundan tienen que darse cuenta de que sus necesidades también son relevantes y necesitan espacios para expresar sus sentimientos, sin culpas y con autenticidad.

La corresponsabilidad parental es un recurso más que necesario para no sobrecargar a uno de los cuidadores. Colaborar y buscar un reparto equitativo de las tareas resulta crucial, así como reconocer el trabajo del cuidado y agradecer por ello.

Cuidar a otras personas es una labor que requiere muchos recursos psicológicos y responsabilidad. El equilibrio está en saber cuidar de ti al tiempo que cuidas de tus familiares. Reivindicar la importancia del bienestar de quienes ofrecen y quienes reciben cuidados nos corresponde a todos.