Imágenes borrosas y un lagrimeo constante le advirtieron a Juan Ramón Pedraza Viñales que algo extraño ocurría en su visión. Apenas a unos 25 o 30 milímetros ya le resultaba difícil precisar una figura. El cuadro fue incrementándose, a tal punto que no lo dudó más y decidió tocar a la puerta del galeno.
Cuenta este residente en la localidad camajuanense de Taguayabón que fue atendido por el oftalmólogo de su policlínico, quien al aplicar las pruebas pertinentes, lo remitió a la consulta especializada del hospital universitario Arnaldo Milián Castro.
Los exámenes continuaron y se determinó que debía asistir al Centro de Retinosis Pigmentaria (CRP) para la precisión diagnóstica.
«Vivía muy incómodo, secándome continuamente los ojos, y eso provocaba mayor irritación, unido a una neblina molesta cuando recibía la claridad», relata este hombre de 67 años, trabajador del policlínico de Camajuaní en funciones de jefe de Seguridad Interna.
El diagnóstico de Juan Ramón fue confirmado. Padecía una afección incluida por los expertos entre las crónicas, degenerativas y progresivas. De inicio incide en la visión nocturna, influye en la retina y, poco a poco, el déficit se incrementa hasta que, según consideraciones, cada ojo contiene unos 125 millones de fotorreceptores o células predominantes en la retina que reciben daños.
«A los pocos días me llegó el aviso para el ingreso al CRP. Ya he recibido varias sesiones de ozonoterapia, y aunque resulta incipiente el tratamiento, al menos el lagrimeo de los ojos ha disminuido», asevera.
Aunque es considerada una enfermedad genéticamente hereditaria, Juan Ramón no conoce antecedentes familiares, mas de niño recuerda que su abuelo tenía dificultades visuales, y un hermano de este llegó un momento en que quedó ciego.
Mientras tanto, el paciente recibe sus sesiones para mejorar lo que pudo haber perdido.
La historia de Yudelvis
Una noche Yudelvis Nuñez Polier salió con su tía luego de un día de lluvias. Iban caminando y sin darse cuenta cayó en un charco. Ella asombrada le preguntó lo que había ocurrido y tuvo que responderle: «No lo vi».
El muchacho le decía a su mamá que tenía problemas en la vista y a partir de noveno grado asistió al politécnico Fabric Aguilar Noriega. Una vez allí apreciaba que todos subían las escaleras carentes de iluminación en horario nocturno y él no podía, tampoco las veía. Le pusieron una luz, y ello confirmó sus dificultades visuales ya agudizadas.
Terminó los cuatro años de estudios e hizo las prácticas en un policlínico. Continuaron las pruebas y, entre una y otra, se impuso el remitido para el CRP condicionado por el síndrome de Usher, una enfermedad genética poco común que afecta tanto la audición como la vista.
«En mi familia hay primos lejanos que han estado ingresados en ese centro, y también lo comparte mi hermano Orelvis Nuñez Polier, que tiene 34 años y es mayor que yo; a él le detectaron primero la afección».
Yudelvis se ha convertido en un estudioso de la RP, busca bibliografía por vías adecuadas, y las valora con el resto de los enfermos para saber las novedades e intercambiar lo que debe y no hacerse.
Detalles de la afección
El Centro de Retinosis Pigmentaria está adscrito al hospital universitario Arnaldo Milián Castro. Recientemente arribó a su aniversario 31, y desde allí la Dra. C. Zoila Fariñas Falcón, especialista en retina que atiende en la actualidad estos casos, fundamenta que el padecimiento se caracteriza por una disminución lenta y progresiva de la visión, pero, sobre todo, durante la noche (nictalopía).
Además de la reducción del campo y la agudeza visuales, aparecen contratiempos en la percepción de los colores y, en algunos casos, pequeñas lucecitas que acompañan la ya limitada visión.
«Por lo general comienza entre los 20 y los 25 años hasta entrados los 50 o 60. Es infrecuente en niños; sin embargo, en otros tiempos hemos tenido reportes en la infancia y cuando aparece es asociada a síndromes generales como el retraso mental, trastorno en el tejido adiposo, entre otros, explica la especialista.
—¿Puede hablarse de variedades de retinosis pigmentaria?
— La incidencia de RP a nivel mundial la coloca en el quinto lugar entre las enfermedades hereditarias causada por una gran diversidad de genes cuyo descubrimiento resulta una tarea difícil, a pesar de los avances en el campo del genoma humano.
— En el mundo se hacen pruebas con las células madres, pero no existe un tratamiento definitivo.
— El número de síndromes asociados a la RP sobrepasa los 70 y crecen a diario. Se estima que influyen, sobremanera, diferentes errores metabólicos congénitos, ejemplificados en el metabolismo de los ácidos grasos, por citar alguno.
— Cuba registra más de 2600 pacientes con diagnóstico confirmado de RP para una prevalencia de 4,1 x 10 000 habitantes. La mayor proporción recae en el grupo de 15 a 59 años, aunque con más afectaciones aparece el de 30 a 59. Y sobresale el sexo masculino en relación con las féminas.
— Alrededor de 1.96 millones de personas padecen retinosis pigmentaria a nivel global.
—Existen varias. Figura, además, como cuarta causa de discapacidad visual severa, y resulta una de las primeras de ceguera en Villa Clara, en el país y en el mundo. No existe predominio de raza, y en el orbe se notifica una persona que la padece entre 4000, a pesar de que existe un incremento marcado en estos momentos.
—¿Están determinadas las causas que la provoca?
—También se conoce como retinitis pigmentaria e influyen varios defectos genéticos. Aquellas células encargadas de controlar la visión nocturna, denominadas bastoncillos, son más propensas a las afectaciones, pero en ocasiones las células del cono retiniano también reciben el mayor daño.
«El principal factor de riesgo recae en los antecedentes familiares».
—¿Signos y síntomas?
—El signo significativo es la presencia de depósitos oscuros en la retina. Los síntomas aparecen a menudo en la niñez; sin embargo, ya en la adultez avanzan a estadios complejos con la disminución de la visión nocturna o ante escasa iluminación, por lo que no es descartable mayores dificultades de la persona para moverse en la oscuridad, la pérdida de la visión lateral (periférica) que induce al estrechamiento del campo visual o las afectaciones de visión central, ya en casos avanzados, que incide en la capacidad de desarrollar la lectura.
Por el centro villaclareño
Vale decir que la atención no se circunscribe solo a pacientes de Villa Clara, también las puertas de la dependencia recibe a los residentes en las provincias cercanas de Cienfuegos y Sancti Spíritus.
La Dra. Fariñas Falcón confirma que cada persona es atendida por un equipo multidisciplinario. Incluye un clínico muy experimentado como el Dr. Gerardo Álvarez Álvarez, además de especialistas en otorrinoralingología, sicólogos, sicometristas, trabajadoras sociales, personal de enfermería que realizan estudios integrales guiados por la licenciada Tamara Rabelo Moré, como jefa de esa rama desde 2009, una optometrista, Lorena Fernández Quesada, que asiste al centro con dos frecuencias semanales, además de los trabajadores de cocina y de servicios pertenecientes al «Arnaldo Milián Castro».
Aquí se trata a los pacientes con ozonoterapia, magnetoterapia y aplican un conjunto de vitaminas necesarias, sin descartar el suplemento vitamínico indicado para su continuidad en casa a fin de regenerar las células
«Si bien gran parte de los afectados recibe tratamiento ambulatorio, existen 12 camas destinadas al ingreso de aquellos que por lejanía domiciliaria no pueden viajar a diario en los días señalados para recibir sus sesiones y cada seis meses deben pasar la estancia en la dependencia que no solo atiende RP porque también asume otras afecciones de la retina, al tiempo que existe una sección de geriatría ambulatoria», argumenta la Dra. Fariñas Falcón.
En cada hospitalización se procede a la refracción, chequean el campo visual y las valoraciones de colores, a fin de constatar cada comportamiento del diagnóstico.
«Debo señalar que al resultar la RP hereditaria Villa Clara ha realizado estudios de sordoceguera por parte del Dr. Luis Cuadrado Silva, si tenemos en cuenta que puede estar relacionada y se ha demostrado».
Actualmente, la provincia tiene un aproximado de 400 casos de una enfermedad que resulta incurable, mas de atenderse a tiempo y cumplir lo establecido, no llega a estadios críticos.
Tamara Rabelo precisa que en estos momentos el CRP no tiene a infantes en tratamiento, aunque pudieran existir algunos en las consultas de retina del hospital pediátrico. No obstante, recuerda que el primer caso atendido hace muchos años fue el de una niña, con año y medio de nacida, que auguraba una presunta enfermedad, de acuerdo con la experiencia del Dr. Rubén Rangel Fleites, fundador y promotor del colectivo.
«Ella ya tiene 20 años, se llama Dayani y tiempo después se le confirmó el diagnóstico. Ya es madre de un niño que se estudia por genética para constatar si padece o no la enfermedad».
La enfermera acude a su memoria. Menciona a Daniel, que llegó al centro sobre los 11 años y ya es todo un profesional, recién graduado de Medicina, mientras Yurandi suma 33 años, fue atendido siendo apenas un adolescente y cursa licenciatura en Fisiatría.
El Centro de RP de Villa Clara existe desde 1993 gracias a Rangel Fleites, quien junto a Gladys Membrides Pérez, optometrista experimentada, laboró gran parte de los 47 años de su ejercicio profesional en el CRP y en diversas instituciones de Salud antes de acogerse a la jubilación.
El Dr. Rangel se mantuvo activo hasta su deceso en 2022 como continuador de las enseñanzas del profesor Orfilio Peláez Molina, quien, junto a su equipo y luego de varios años de estudio, descubrió un método encaminado a detener la afección cuando se busca la luz.