Este pequeño cautiva. Se llama Lisuán Fernández Alonso y cuenta apenas con un año de vida. No tiene que ser un rostro conocido para que él le regalarle una sonrisa con la máxima espontaneidad de la infancia, acompañada de esas palmitas a manera de saludo y gratitud.
Por el hogar aparecen todos los signos de armonía, los suficientes para que se crezca a plenitud como resultado de un embarazo planificado, que devino también regalo a su hermanito Leroy, quien añoraba esa compañía. Entre los dos median siete años y durante la gestación hubo un seguimiento sin contratiempos, incluso su progenitora no experimentó la diabetes gestacional ni las notorias cifras de tensión arterial registradas en la primera experiencia.
Lisuán llegó al mundo a la 1:00 de la tarde del 28 de diciembre de 2016 cuando estaba previsto que resultara una cesárea normal; sin embargo, la pérdida de líquido obligó a procederes urgentes.
En el salón se escuchó el primer llanto como símbolo de vida, mas no pasó mucho tiempo para que su mamá, Yudermis Alonso Morgan, se percatara que algo extraño ocurría. Miradas entrecruzadas, algunas pausas de silencio, hasta que ella, inquieta al fin, siguió indagando y encontró la realidad.
El niño venía con una calcificación hepática que era lo único reflejado en pruebas prenatales, pero una vez nacido había algo más: Traía un síndrome de Down y era portador de una cardiopatía.
Tensión en neonatología
MEMORíNDUM
El síndrome de Down no es una enfermedad. Constituye un trastorno genético al aparecer tres cromosomas en el par 21 en lugar de los dos existentes en el resto.
Los afectados presentan algunas características comunes, mas los estudios demuestran que cada individuo es singular con personalidad y habilidades únicas.
Según estimados aparece en uno por cada 650 nacidos vivos, aunque la probabilidad se incrementa de manera notable cuando la embarazada rebasa los 35 años.
Entre el 40% y el 50% nace con una cardiopatía congénita.
La incidencia estimada del síndrome a nivel mundial oscila entre uno de cada 1.000 y uno de cada 1.100 recién nacidos.
Las primeras horas posteriores al alumbramiento transcurrieron bajo total normalidad. No obstante, a las 11:30 de la noche del propio 31 de diciembre cuando se valoraba cómo cerrarían los indicadores de mortalidad infantil para Villa Clara, corrió la alarma en el servicio de Neonatología del hospital universitario ginecobstétrico Mariana Grajales
¡Urgencia total!, exclamaron los expertos. Lisuán comenzó, repentinamente, un complejo deterioro con pérdida de signos vitales. Sus piernitas estaban cianóticas, y las doctoras Cenia Rivero Morales y Odalys Aríz Milián, de guardia en aquella jornada, iniciaron la reanimación hasta sacarlo del shock.
¡Hay que salvarlo por sobre todas las cosas! Era la máxima que se escuchaba en la dependencia, recuerda el doctor Orlando Molina Hernández, jefe del servicio de Neonatología.
Nadie imaginó la gravedad repentina que estremeció al equipo en una sala que reportó en ese momento uno de los mayores ingresos recordados para un fin de año con 29 en total; de ellos, ocho en estado crítico.
«Yo estaba sola, pues como se mantenía estable, cada uno de los familiares regresó a casa. Llamé a todos pues se esperaba lo peor con un diagnóstico super reservado, mas la pericia de los médicos y el personal de enfermería sacó a mi niño del paro », comenta Yudermis.
Los procederes reclamaron la aplicación de múltiples medicamentos. Poco a poco el pequeño fue compensándose hasta que a los 23 días recibió el egreso. Quizás se pensaría que el capítulo quedaba cerrado, pero la estancia en hospitales no demoró en aparecer.
La otra parte de la historia
El último día de enero de 2017 Lisuán ocupó una de las camas de la sección de Cardiopediatría en el área 4 del hospital José Luis Miranda. Sumaron 64 jornadas en las que el niño bajó de peso y presentó sepsis urinarias, diversas intolerancias y acidosis metabólica como trastorno en que prevalecen los ácidos en los líquidos corporales.
A partir de entonces el pequeño recorrió casi todas las secciones de la institución pediátrica: Terapia intensiva, Intermedia, Gastroenterología… pero comenzó a intensificarse una hipertensión pulmonar, por lo que el doctor Guillermo González Ojeda, jefe del servicio de Cardiología Pediátrica, y su colectivo determinaron que el niño requería una cirugía de urgencia.
La progenitora y el resto de la familia vivieron momentos difíciles. Hubo que esperar. A los nueve meses se practicó la operación que fue suspendida en dos ocasiones por desbalances en la presión, y el pasado 2 de octubre los cirujanos procedieron al acto.
«El propio profesor Eugenio Selman-Houssein Sosa, al frente del Cardiocentro pediátrico William Soler de la Habana tomó la decisión ante un caso verdaderamente riesgoso. Él siempre nos alertó que había que esperar los resultados, pues la intervención pudiera resultar la mejor del mundo, pero sin obviar posibles complicaciones posteriores ».
En efecto, hubo múltiples contratiempos, aunque la mejoría resultó notoria al aplicarse antibióticos de primera generación. Luego de 23 días en el complejo pediátrico habanero regresaron a Santa Clara. Desde entonces Lisuán mantiene un seguimiento mensual en la referida institución y también en el servicio de Cardiopediatría de Villa Clara.
Amor y perseverancia
CONTRASTES
Yudermis Alonso puede asumir este segmento. Conoce casos que han rechazado la presencia de una criatura con síndrome de Down. Incluso que les ha costado trabajo interiorizarlo a nivel familiar.
No lo concibe, y está dispuesta a educar y conversar con quienes manifiestan dicha actitud. También los testimonios de Karin Schrí¶der son conmovedores. Una educadora chilena que hace 21 años tuvo su primera hija afectada y declara que, a partir de entonces, nacieron en ella dos misiones: «Por un lado, sacar adelante a Caterina junto a mi marido, y por otro generar cambios sociales ».
Así inició una cruzada para demostrar que las personas con este trastorno pueden entregarse al aprendizaje desde múltiples aristas siempre que exista estimulación y oportunidades.
En sus vivencias cuenta lo importante de la lectura porque a la vez fomenta y mejora el habla, pero no olvida cómo la pintura, el baile o el teatro han demostrado suma utilidad para vencer el grado de discapacidad intelectual presente con el síndrome.
Una conclusión se deriva de todo esto. El aprendizaje no acaba. Abrir nuevos horizontes a quienes se consideran más vulnerables es el camino que da al traste con mentes aferradas a los imposibles, sin descartar la enseñanza especial y el apoyo de la familia. Yudermis y Karin, cada una en su contexto, bien lo saben y lo practican.
¿Tenemos o no nuestras Razones?
Esta es una historia de verdadero amor. De esas que toca las fibras del alma y deviene clase magistral de perseverancia. Yudermis Alonso está acogida a los beneficios de una licencia para cuidar a su hijo. Trabaja como cajera en la Sucursal 4321 de Bandec, mientras su esposo, Felipe Fernández Suárez, padre de los dos niños, asume la jefatura de un turno en la dulcería El Capuchino de la capital provincial.
A ella no la vi llorar ni aun en los momentos más difíciles del relato. Mantiene su fe y deviene motor impulsor para continuar el camino.
«En cada momento crítico pensé en Dios. Siempre tuvimos un optimismo extraordinario. Cuando veía que a alguien de la familia se les salían las lágrimas decía: aquí no se puede llorar por el bienestar del niño y pronto se pondrá bien. Ese era el deseo de nosotros, de los vecinos, de los compañeros de trabajo... y lo logramos ».
¿Cómo pudiste vencer el estar alejada tanto tiempo de tu otro hijo?
Una prueba de fuego, lo que me consolidó a seguir con fuerzas. Sentía en extremo no verlo. Incluso un día me suplicó que viniera para la casa porque estaba enfermo. Aquello me caló hondo, y me encontraba entre dos difíciles aguas. Leroy tiene adoración con su hermano, y esa es la recompensa.
En este tiempo has comprobado la entrega de quienes un día escogieron el camino de la Medicina…
Soy de las que puedo gritar la excelencia de nuestros médicos y del personal complementario. No puedo mencionarlos a cada uno porque resulta imposible, pero tanto los de aquí como los de la Habana en Terapia intensiva, intermedia, Cardiología, Neonatología del Materno, Gastroenterologia, Infestologia, Inmunología, Nutrición… merecen total admiración. El Día de la Medicina fui al acto que celebraron en el Hospital Pediátrico y di el agradecimiento eterno, es algo infinito, yo no tengo como expresarlo. Una madre con un hijo en estado de suma gravedad, con escasas posibilidades de salvación y que esté vivo es algo difícil de creer. Gracias a tantas personas tenemos a mi niño.
Algunos dicen que los médicos llegan a deshumanizarse…
Jamás. Puedo asegurarlo porque una parte de mi vida ha transcurrido en hospitales. He visto a galenos que delante de la madre no lloran y son enérgicos, pero después entre cuatro paredes y en privado aparecen escenas indescriptibles. Son niños convertidos en hijos de ellos también, y más los de larga estadía.
¿Supiste de cerca el verdadero valor de la amistad?
Lo comprobé. De los compañeros de labores, de los vecinos, de los que conocieron el caso y bastó para hacerlo suyo, y hasta de quienes trabajaron conmigo anteriormente en TRD.
En la familia Fernández Alonso no existen antecedentes de síndrome de Down, ni tampoco de malformaciones, pero ante estas realidades el amor y la perseverancia resultan imprescindibles.
«A mí se me unían las tomas de leche en Neonatología. Estos pequeños sienten, hay que hablarles y atenderlos mucho para lograr la evolución. La fuerza que tuve la trasmití en el marco familiar, y aquí descansa una premisa vital ».
Ahora quien escribe piensa en esa canción de Buena Fe que suscribe Todo el mundo cuenta. Y es así porque el pequeño está vivo y somos cómplices de sus sueños. Entonces que brille siempre el arco iris para la felicidad de Lisuán.