Una violeta para ti (+Video)

Hace cinco años que Yaí­ma Quero Ramí­rez disfruta de la maternidad, a pesar de que su pequeña Melany resulte uno de los casos más complejos de la cardiopediatrí­a villaclareña.

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Ricardo R. González
Ricardo R. González
@riciber91
15292
13 Mayo 2019
La niña Melany y su mamá Yaí­ma Quero Ramí­rez.
Para Yaí­ma Quero Ramí­rez partes esenciales de su familia han sido todos los médicos, personal de enfermerí­a y auxiliares de todos los sitios donde ha estado la niña. «Se ocupan en extremo de ella, pero también de mí­, por mi marcada diabetes ». (Foto: Carlos Rodrí­guez Torres)

Yaí­ma Quero Ramí­rez acaricia a Melany. Para ella es como una flor, frágil pero hermosa, producto de una concepción deseada tras vencer los obstáculos más complejos de la vida.

La contempla una y otra vez. Ya tiene cinco años, y agradece por sentirla tan cerca cuando tiempos atrás era, prácticamente, un milagro que pudiera sobrevivir.

A los 30 años Yaí­ma aún no tení­a descendencia y era una diabética severa dependiente de insulina. Le preocupaba que el tiempo pasara sin conocer la dicha de ser madre. Llegó su gestación con frecuentes ingresos en el hospital ginecobstétrico Mariana Grajales, donde estuvo de manera permanente durante los últimos meses de embarazo.

El temor de que reventara la bolsa antes de tiempo y perdiera a su criatura constituí­a una preocupación constante, en medio de una diabetes casi incontrolable.

Por sus elevados niveles de azúcar en sangre fue remitida a la consulta especializada para embarazadas de riesgo en el Cardiocentro villaclareño. Aparentemente todo transcurrí­a normal hasta que en la semana 23 del embarazo la Dra. Lisset Ley Vega procedió a realizarle un eco fetal, que arrojó el primer obstáculo en el camino: era evidente la presencia de una cardiopatí­a intraútero.

A pesar de los consejos genéticos, Yaí­ma, entonces laboratorista del hospital universitario Arnaldo Milián Castro, decidió proseguir su gestación con un oportuno seguimiento.

Memorándum

El sí­ndrome de DiGeorge fue descrito en 1968 por el pediatra y endocrinólogo norteamericano Angelo DiGeorge, quien determinó que todo el cuadro clí­nico aparece por una escasa maduración o nula de los linfocitos T por parte del timo.

Entre los rasgos fí­sicos de los afectados aparecen la implantación baja de las orejas, la mandí­bula pequeña y el paladar hendido, en tanto se estima que afecta a 1 de cada 4000 recién nacidos.

No se excluyen patologí­as como el hipoparatiroidismo e hipocalcemia, un trastorno que origina bajos niveles de calcio en sangre, sin descartar las cardiopatí­as congénitas e infecciones reiteradas, por citar algunos.

Carece de cura, pero los tratamientos suelen atenuar, en algunos casos, los problemas crí­ticos de salud.

En aquel momento no habí­a indicios de otras malformaciones, y a las 36, 5 semanas de gravidez, casi cuando finalizaba abril de 2014, una cesárea trajo al mundo a Melany con 5,9 libras de peso. A partir de entonces inició su estancia hospitalaria marcada por 23 dí­as en el servicio de Neonatologí­a de la institución materna, debido a la propia cardiopatí­a.

Al parecer la calma reinaba; mas, apenas transcurrido un mes de llegar al mundo aparecieron cuadros febriles extraños junto a la detención del peso corporal que preocuparon a la familia.

No habí­a tiempo que perder. Yaí­ma recurrió a los especialistas e iniciaron nuevas investigaciones, pero surgió algo inesperado. La presencia de un sí­ndrome de DiGeorge, imposible de detectar por técnicas prenatales, en el cual se asocian las afecciones genéticas con las cardiopatí­as.

El cuadro manifestaba complejidad. Resultaba una ventana abierta a las severidades infecciosas provocadas por virus, bacterias y hongos ante un organismo que no disponí­a de las defensas necesarias, y con alteraciones cardiovasculares, de tiroide, además de una aplasia (falta de desarrollo de un tejido o de un órgano) atí­pica.

El dictamen requirió un estudio profundo. Genetistas, inmunólogos, foniatras, otorrinos, endocrinólogos, expertos en nutrición, junto a otras multidisciplinas, ofrecieron aportes a fin de arribar a conclusiones.

La aplicación de diferentes fármacos logró estimular la inmunidad; sin embargo, la historia de Melany abre capí­tulos mucho más duros.  

Los dí­as, el tiempo  

La niña paciente Melany y la doctora Lisset Ley Vega.
Melany con su mamá adoptiva, la Dra. Lisset Ley Vega, quien conoce los pormenores del caso desde antes de nacer. Sobran palabras para describir el amor que siente la niña por ella. (Foto: Carlos Rodrí­guez Torres)

Contrastes

♦ Las explicaciones de la Dra. Lisset Ley Vega resultan precisas al valorar que el sí­ndrome de DiGeorge se caracteriza por una mortalidad muy elevada cercana al 98 o 100 % de los casos, pero el diagnóstico temprano resulta decisivo para intentar la supervivencia y prevenir las posibles complicaciones, al aparecer como la segunda causa de defectos cardiacos congénitos, después del sí­ndrome de Down.

♦  La triste experiencia de la irlandesa Anne Lawlor lo confirma. Ella, en una página especializada relacionada con la enfermedad, relató la historia de su hija Aine, quien vivió sin conocer su diagnóstico durante 15 años.

♦  Aunque después recibió el seguimiento requerido, la pérdida de tiempo influyó en su posterior evolución.

♦  Menores como estos demandan terapias supercostosas, que implican miles de dólares anuales para la adquisición de fármacos especí­ficos que estimulen un deprimido sistema inmunológico, además de suplementos vitamí­nicos, antibióticos de última generación, ingreso permanente y una intervención a corazón abierto que, en otros paí­ses, al margen de seguros, no todos pueden costear.

♦  En cambio, a Melany no le ha faltado lo imprescindible para enfrentar su enfermedad, lo que resulta un marcado contraste, a pesar de las trabas comerciales recrudecidas para Cuba.

¿Tenemos o no nuestras Razones?

En su corta vida la pequeña requirió siete ingresos en terapia intensiva; de ellos, cuatro necesitados de ventilación artificial mecánica por disfunciones multiorgánicas ocasionadas por bronconeumoní­as severas y estados infecciosos de extrema gravedad.

A ello se adicionan dos paros cardiorespiratorios y una cirugí­a, a solo un año de nacida, en el Cardiocentro William Soler, en la capital cubana, institución especializada en esos procederes quirúrgicos relativos a la infancia.

Una intervención a corazón abierto, con un marcado estadio en terapia intensiva posquirúrgica, derivó un bloqueo cardí­aco o dificultades en el flujo de las corrientes eléctricas originadas en el corazón.

Poco a poco la niña ha vencido todos los contratiempos. Un panorama de continuas tensiones, por lo que ha podido escapar solo por escasas semanas del ámbito hospitalario. Desde entonces, no conoce otro mundo que el de la Sala de Cardiopediatrí­a, perteneciente al hospital infantil villaclareño.

La Dra. Lisset Ley, junto al resto del equipo, encabezado por el galeno Guillermo González Ojeda, jefe del servicio de Cardiologí­a Pediátrica; las especialistas Marí­a del Carmen Llanes Camacho, Teresita Vega Rivero, Merlin Garí­ Llanes, entre otros que han vivido y sufrido el caso de Melany, aseveran que es una especie de milagro, un logro indiscutible del sistema de Salud.

A decir de la Dra. Lisset, un caso interesante que ya desconoce de ingresos en salas intensivas y de afecciones severas graves.

«Ha tenido algún tipo de infección respiratoria, pero leve y con diagnóstico favorable, y en cuanto a su operación, a pesar de que quedó con un trastorno auriculoventricular, no tiene indicios de la aplicación de marcapasos ».  

Colectivode cardiopediatrí­a que atiente a la paciente Melany.Parte del equipo de la Sala de Cardiopediatrí­a. De izquierda a derecha, los doctores Marí­a del Carmen Llanes Camacho, Teresita Vega Rivero y Fidel Ernesto Pérez Marrero (especialista en Pediatrí­a); licenciada en Enfermerí­a Bárbara Marrero Her ­nández (jefa de sala en esa rama), Arlen Silega Nodal, residente de tercer año en Cardiologí­a; la licenciada Damisela González Serrano y la Dra. Lisset Ley Vega. (Foto: Carlos Rodrí­guez Torres)

La mirada materna  

Yaí­ma Quero quisiera olvidar todo lo pasado, pero logró el objetivo de ser madre. «Fue mi oportunidad y quise aprovecharla. Tanto Yoel Sarduy Rodrí­guez, el papá de Melany, el resto de la familia y yo viviremos en eterno agradecimiento a todo el personal de Salud y a las instituciones que han hecho posible la vida de nuestra hija.

Melany, paciente de cardiopediatrí­a en Villa Clara.
Melany. (Foto: Carlos Rodrí­guez Torres)

Confiesa que siempre se apoyó en los médicos y ha cumplido con lo orientado por ellos, a tal punto que por todo el amor entregado, la niña cuenta con progenitores adoptivos.

«Ella le dice mamá a Lisset y papá a Guillermo. Los quiere como si fueran sus verdaderos padres, y al resto del equipo también. Le celebramos los cumpleaños en familia, con esta tan inmensa que tenemos aquí­ ».

A cinco años de haber sido madre, ¿cuál es tu mayor aspiración?

Que mi niña siga bien, que prime la salud en todos, y que algún dí­a podamos tener nuestra casita, pues llevamos viviendo cinco años en un cubí­culo del hospital.

En las próximas horas celebraremos el Dí­a de las Madres. Retomo la plática con la Dra. Lisset Ley, quien tiene una hija, más la vida le ha regalado otra por adopción.

¿Qué es para ti Melany?

Es una princesa en nuestro servicio. Constituye una de esas violetas sembradas en la terraza del centro, y que nos alegra cada dí­a por su sensibilidad y cariño, pero a la vez por estar llena de matices y colorido… Esa es Melany, nuestra linda violeta.

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