Hay cabecitas sin cabellos porque medicamentos muy fuertes hacen desaparecer la tonalidad del rubio que irradia el sol o del negro similar al azabache. Otros llevan en sus diminutos brazos las agujas permanentes para recibir el fármaco, y algunos permanecen en sus cubículos aislados, donde mamá o algún familiar cercano les cuentan sobre Pilar y sus zapaticos de rosa, el Meñique sabichoso que imparte la buena lección del conocimiento por encima de la fuerza o el patico feo rechazado y que, a la postre, se convierte en un bello cisne.
Así tejen su mundo, en el cual, desde el amanecer y durante todas las noches, muchos médicos, personal de enfermería y auxiliares comparten los avatares del día a día. Esos que bien conoce la Dra. Tamara Cedré Hernández, hematóloga y la única Dra. en Ciencias que tiene el hospital pediátrico provincial José Luis Miranda hasta el momento.
Ello motiva la sonrisa y las esperanzas del equipo que trata diferentes tipos de enfermedades oncohematológicas, con síntomas muy parecidos, pero a la vez variables: decaimiento, cansancio fácil, manifestaciones hemorrágicas, fiebre, presencia de ganglios, hasta dolores óseos que tienden a confundir con otros padecimientos y deben diferenciarse a la hora del diagnóstico.
De la leucemia linfoide aguda (LLA) hay casos curados. Un estudio de supervivencia iniciado con los primeros atendidos por la Dra. Berta Vergara Domínguez, en la década de los años 70, recoge más de 160 pacientes que hoy son adultos, con vida útil e hijos.
Ahora Tamara Cedré echa a volar sus recuerdos. Al principio no estaba decidida por la especialidad, pero tuvo profesores como las doctoras Nora Benítez (ya fallecida) durante sus estudios en Sagua la Grande y la propia Berta Vergara, que le trasmitieron el amor por la rama y han sido sus paradigmas en los momentos buenos y en las incertidumbres del trabajo.
«Comprobar que un niño mejora o que pasa a otro estadio provoca una satisfacción indescriptible, en medio de circunstancias en extremo difíciles por falta de citostáticos y de insumos. Lamentablemente, cuando hablamos de un 70 % de supervivencia, existe un 30 % que no cura.
Entonces aquella persona que estaba dudosa de escoger la especialidad, ¿ahora se siente satisfecha?
De lo que hacemos dependen los resultados y el privilegio de tantos niños curados. Hace un tiempo tuvimos a una menor diagnosticada en su etapa de lactante, y ya estudia Medicina. ¿Quieres mayor regocijo que ese? Y, sobre todo, una esperanza para los nuevos pacientes y sus familiares.
El mundo de Marta Beatriz
Un día de 2008 la Dra. Marta Beatriz García Caraballoso llegó por primera vez al servicio de Oncohematología Pediátrica. Recuerda que su primera paciente fue una niña de 15 años con leucemia mieloide aguda, considerada de las más agresivas. Ya es una adulta y espera su descendencia, por citar uno de los casos.
¿Es cierto que estando a veces en casa piensas en el hospital?
En todo momento. Salimos de vacaciones y venimos a diario al centro porque desde el punto de vista asistencial nunca descansamos.
¿Llegas a convertirte en un familiar más de cada niño?
Somos una gran familia. No solo los médicos, el personal de enfermería, de servicio…, porque sin la integración de ellos no se lograrían esos resultados. Uno trata de no trasmitirle a la familia las angustias, y algunas veces ellos nos ayudan a superarlas, porque realmente del hospital nunca nos desconectamos.
¿Has llorado a escondidas?
Sí, después de darle un informe desagradable a un familiar, y sobre todo si llevábamos mucho tiempo compenetrados. También, al ver a pequeños que iban a salir adelante y retornan con una segunda neoplasia o recaída, y a escondidas, cuando estamos en la casa o en una fiesta y de pronto llaman para dar una noticia fatal; sin embargo, tengo que seguir adelante.
¿Te arrepientes de ser hematóloga?
Oncohetatología no es solo leucemias. Existen también los tumores del sistema nervioso central, los linfomas Hodgkin o no Hodgkin y otros en partes sólidas o blandas, sin descartar afecciones crónicas, como la hemofilia y la sicklemia. Uno siente la grandeza de nuestros médicos, la obra de la Revolución y todo lo que se logra, por eso no puede haber arrepentimiento. Hay que superarse y continuar entregándole lo mejor a la vida.
Memorándum:
La Sala de Oncohematología Pediátrica es un servicio regional que atiende, desde Cienfuegos a Ciego de ívila, las afecciones relacionadas con la sangre.
Unos 50 infantes en diversos estadios reciben atención en la actualidad. Los últimos tiempos reportan el incremento de los diagnósticos oncológicos en general, incluida la leucemia linfoide aguda, que constituye la enfermedad más frecuente en la edad pediátrica.
Este aumento está relacionado con las enfermedades de más alto grado, con aquellas de mayor riesgo de recaída y con otras que eran propias de la adultez, pero ya se aprecia cierto ascenso en la infancia.
Para considerarse un paciente curado deben pasar de cinco a diez años sin manifestar ningún síntoma de la afección.
El costo promedio del tratamiento de la enfermedad en el orbe oscila entre 6413,06 dólares para los adultos y 10 031,78 dólares en niños.
Desde 2013 eres la jefa del servicio en tu hospital. ¿Qué sientes cuando de repente llega un paciente curado y lo tienes frente a ti?
La inmensa satisfacción de que volvería a ser hematóloga.
Como todo su equipo, Marta Beatriz sabe de sufrimientos internos, por ejemplo, al retornar al otro día a la sala y ver que aquel libro leído por mamá a uno de sus niños cerró sus páginas para siempre, porque su duende emprendió el camino de la eternidad. Entonces, se derrumba y permanece unos minutos en silencio; pero tiene que seguir por los demás.
Lenier, Diamelis y Santiago
El universo de la Oncohematología en Cuba no escapa de severas complicaciones. Por un lado, están las sombras provocadas por el déficit de citostáticos y de medicamentos vitales, debido al férreo bloqueo impuesto por EE. UU. Por otro, están las luces convertidas en senderos de esperanzas.
Por ellos transita el pequeño Lenier García Reyes, quien con apenas cinco años no pudo disfrutar de sus primeros días de escuela, ni jugar con sus nuevos amiguitos, aunque Belkis, su maestra ambulatoria, va a la casa y le imparte los conocimientos cuando está de pase.
El 2 de septiembre pasado le diagnosticaron una leucemia, pero tres meses antes ya estaba ingresado debido a una sinovitis de cadera.
Diamelis Reyes Dorta, su mamá, relató que presentaba mucho decaimiento, por lo que recibió tratamiento por seis meses, con dos de ingreso permanente, hasta que su estado le permitió la visita temporal al hogar.
Tanto ella como Santiago Hernández Leal, quien permanece también junto al niño, consideran que la atención es inmejorable.
«Yo dirijo una cooperativa, y me quedo maravillado con las cosas que se hacen por estos niños. Ojalá que lo que tenemos perdure para siempre. Estoy al frente de más de un centenar de hombres, y no quisiera que ninguno de sus hijos pasara por este trance. Aquí vives lo importante de la Revolución, y percibes un grado de sensibilidad y familiaridad máximo », enfatiza Santiago.
¿Y cuánto han tenido que pagar por recibir el servicio?
Sus ojos se humedecen, y luego de una pausa confirma… Hemos pagado un millón de gracias, gracias y más gracias.
Contrastes:
No se concibe en el mundo la necesidad de dividir dosis de un citostático entre los necesitados. De ello y de mucho más puede hablar la Dra. Marta Beatriz. Ella, junto al resto de su equipo, ha sentido de muy cerca lo que es la ausencia de medicamentos básicos y de otros insumos en el empeño por prolongar la vida de estos menores.
Resulta intolerable que ante la reacción adversa de un infante a un fármaco no se pueda adquirir el requerido, porque la patente pertenece a un consorcio norteamericano o terceros países tienen prohibida su venta a Cuba, como el caso de la L-asparaginasa.
Para cualquier persona sensible en el universo, la infancia debe convertirse en algo sagrado. ¿Cómo es posible que existan estas trabas encaminadas a coartarle la sonrisa y la tranquilidad a una familia?
Pero si algo no se puede «comercializar » es la sensibilidad de nuestros galenos y del resto del personal de Salud para vencer obstáculos y limitaciones. Así obran y se crecen ante los ojos del mundo.
¿Tenemos o no nuestras Razones?