Mileidy Lahera Morales contaba los días para poder abrazar a su hijita en medio de un embarazo sin contratiempos, mas en una de esas jornadas aparentemente normales comenzó a sentir dolores que indicaban el final de la espera. La pequeña Seinep Aguilar Lahera, ya inquieta, se disponía a descubrir el mundo.
El salón de partos del hospital de Cienfuegos estaba listo. Allí comenzó todo el trabajo de asistencia hasta que apareció algo inusual. Los médicos detectaron una malformación a nivel de la columna vertebral y decidieron el traslado al servicio de Cirugía neonatal habilitado para casos muy complejos de recién nacidos de la región central.
Memorándum
♦Esta afección es un tipo de espina bífida. En dependencia del lugar de ubicación involucra raíces nerviosas, líquido cefaloraquídeo, y en otros casos hasta la médula espinal.
♦Según bibliografía consultada, factores como la diabetes mellitus, la obesidad y el uso de medicamentos anticonvulsivos por parte de la madre, también pudieran incrementar el riesgo de desarrollar este defecto.
♦Anualmente nacen en el mundo unos 500 000 niños con irregularidades del tubo neural, representando la segunda causa de malformaciones, después de las cardiopatías congénitas, y la primera que ocasiona la muerte en menores de un año
Madre e hija llegaron al hospital pediátrico universitario José Luis Miranda, en Santa Clara. Recuerda el Dr. Miguel íngel Cruz Díaz, especializado en Neurocirugía, el gran reto que enfrentó, al año y siete meses de graduado como especialista, de acompañar al profesor íngel Serafín Camacho Gómez, galeno principal del equipo, en este tipo de proceder con una criatura tan frágil.
«Se trataba de una herniación o defecto en el cierre de las estructuras óseas de la columna vertebral, que clasifica dentro de un grupo de afecciones denominadas disrafismo espinal. Un término amplio con anomalías en el tejido nervioso y la columna ósea », precisa el cirujano.
El equipo médico se enfrentaba a un lipomeningoradiculoce lumbosacro, o dicho de otro modo, una protuberancia que aparece dentro de la columna vertebral que, al no cerrarse completamente durante la gestación sale, a manera de bolsa, entre las vértebras, y se exterioriza con el incremento de volumen en la región lumbosacra
«El sitio de aparición puede variar y surgir en cualquier zona, incluso en el área craneal, cervical, y en la unión cráneo-cervical ».
Minuciosidad en el salón
Una hora y media duró el acto quirúrgico, proceder cauteloso caracterizado por la precisión y que reclamó el accionar de múltiples especialistas, no solo neurocirujanos, sino, además, neonatólogos, cardiólogos, imagenólogos, cirujanos generales y pediatras.
«Esta malformación poseía un volumen bastante significativo, en comparación con los casos que se habían visto anteriormente en Cuba, y reclamó una minuciosidad extrema. De afectarse una de las estructuras, la paciente podría quedar con defectos en la movilidad, en los esfínteres y provocar un daño permanente. Por ello, se requirió de la presencia de dos especialistas en Anestesiología (los doctores Florinda López de la Cruz y Rafael Pérez ílvarez), de suma importancia para nosotros, así como igual número de neurocirujanos, más un equipo de enfermeros durante el proceso operatorio ».
En el plano personal, el Dr. Miguel íngel Cruz Díaz enfatiza en la tensión de intervenir a niños extremadamente inmaduros, pues, al margen de las complejidades técnicas, hay que estar al tanto de la anestesia, del desempeño quirúrgico para evitar la pérdida de gran cantidad de sangre, y de cualquier situación que pueda trascender de una agresión quirúrgica.
Si hablamos de causas, ¿cuáles serían las fundamentales en la aparición de estas anomalías?
La baja administración del ácido fólico durante la gestación por parte de las madres, unido al déficit de vitaminas, otros factores genéticos e infecciones.
De tres a seis meses antes de planificar el embarazo, las mujeres deben comenzar a consumir el ácido fólico, un protocolo establecido en los programas de la atención primaria, tantas veces incumplido, y que implica la responsabilidad de los padres al contribuir a la formación adecuada de las estructuras neurales del feto.
El Dr. Cruz Díaz argumenta que la pequeña Seinep Aguilar Lahera ha tenido buena evolución. Se cerró el defecto, pero de no haberse actuado a tiempo, habría peligrado la vida de la niña o hubiese corrido el riesgo de vivir con una invalidez en sus miembros inferiores.
Desde la neonatología pediátrica
Pasar 24 horas en un servicio de Neonatología pediátrica ratifica el amor por la infancia y la decisión de entregarlo todo en tiempos muy complejos. Profesionales, técnicos y personas de bien que intentan vencer los imposibles, como Yakelín Pérez Martínez, especialista en Medicina General Integral (MGI), neonatóloga y dedicada a la atención integral al niño, y Dairy Pérez Guillén, diplomada de I Grado en Neonatología, quienes comentaron a Vanguardia las particularidades del caso de Seinep.
Nació a término y con buen peso, unos 3750 gramos, equivalentes a 8,2 libras, y desde el momento del nacimiento era visible la irregularidad en la columna vertebral.
«En nuestro centro se hicieron los estudios pertinentes y se confirmó el diagnóstico, además de un lipoma en el sitio de la malformación, por lo que era inevitable la cirugía ante un defecto con significativas dimensiones para una niña pequeña ».
Tanto Yakelín como Dairy concuerdan en que este resulta el primer caso con dicha malformación registrado en el servicio durante el actual año; sin embargo, en 2020 aparecieron dos sucesos similares procedentes de otras provincias.
De no haberse operado a tiempo, la bolsa se habría podido romper, ocasionando una cirugía de urgencia con complicaciones de sepsis del sistema nervioso central.
Contrastes
Centroamérica resulta un área donde frecuentemente se registra este padecimiento. Solo en Honduras, estas anomalías representan el 44 % de los niños que nacen con malformaciones congénitas, y es, además, una de las principales problemáticas que conlleva a mayores repercusiones posteriores, según refiere un trabajo publicado en la Revista Médica Hondureña.
La falta de atención durante el embarazo, la no inclusión de los suplementos y fármacos necesarios, y el déficit monetario para llegar a exámenes prenatales conspiran contra miles de gestantes, aunque vale aclarar que no siempre estas irregularidades se visualizan en las imágenes ultrasónicas. ¿Tenemos o no nuestras Razones?
¿Tenemos o no nuestras Razones?
En la medida en que pase el tiempo sin la debida atención, la malformación puede crecer y crear una invalidez de los miembros inferiores e, incluso, es capaz de impedir cualquier movimiento.
¿Cuán compleja resultó la labor de los neurocirujanos?
Fue un trabajo admirable, de esos que generan un estrés constante. Las intervenciones en recién nacidos demandan un tiempo determinado de anestesia, una recuperación y seguimiento diario posterior. Cuando se trata de bebés que nacieron sin la adecuada edad gestacional o bajo peso, el cuadro se complica aún más y pone en tensión a todo el equipo.
En su rol de neonatólogas, ¿cómo valoran el resultado?
Es muy bueno saber que una niña malformada pudo atenderse, y que pasamos, junto con la mamá, los momentos más difíciles. Por otra parte, es muy grato sentir que gracias a un equipo nuestro se le pudo realizar la cirugía, que la pequeña está lactando bien, con signos de buena diuresis, apropiado mecanismo de esfínter y movimiento en sus piecitos.
La cama 6 del servicio de Neonatología del pediátrico villaclareño ha quedado nuevamente vacía. Mileidy y Seinep están en casa. La primera, agradecida de todos por salvar a su hija, y quizá la segunda, dentro de algún tiempo, retorne al «José Luis Miranda » para reciprocar con un beso a quienes la atendieron en gratitud por su vida.