A horas de celebrar el Día de las Madres, Mailén Álvarez Acosta muestra su felicidad junto a su Yan Carlos. (Foto: Ricardo R. González)
Ricardo R. González
@riciber91
991
19 Mayo 2023
19 Mayo 2023
hace 1 año
Han pasado 15 años desde la intervención quirúrgica en la que se jugaba el todo por el todo. Ahora, Mailén Álvarez Acosta, la mamá de Yan Carlos Cancio Álvarez, repasa aquellos capítulos en los que «gracias al desarrollo de la medicina cubana, al intelecto del personal villaclareño, y a Dios», los días toman aires de felicidad.
Memorándum
— Como una enfermedad hereditaria vinculada al cromosoma X, la define la doctora Marta Beatriz García Caraballoso, la especialista en hematología que atiende a Yan Carlos desde que le fuera detectado el padecimiento atribuido al déficit del Factor VIII, el cual interviene en la coagulación.
— Los síntomas revelan la aparición de hematomas sin causa aparente. También, sangrado en las grandes articulaciones (como rodillas, tobillos, codos, hombros y caderas) que generan deformaciones, discapacidad y dificultades.
— Un caso famoso de herencia de hemofilia fue el de la reina Victoria de Inglaterra, cuyas hijas transmitieron la enfermedad a las casas reales española y rusa.
— A nivel internacional se calcula que padecen la enfermedad entre 10 y 20 personas por cada 100 000 habitantes. La cifra mundial de afectados por esta patología rebasa los 400 000 pacientes.
Cuenta que la evolución de su hijo se ha mantenido bien, sin minimizar algunos episodios difíciles vividos y la prevalencia de determinadas limitantes en las articulaciones.
«Ya dispone de un medicamento nuevo que le ayuda a controlar su enfermedad y a convivir con ella, aunque no la elimina, y ello obliga a extremar cuidados en su estilo de vida», acota.
Para su mamá, el joven es disciplinado, a pesar de la edad, mientras el padre no oculta su satisfacción al apreciar los cambios en su niño.
Y es que Ramón Cancio ha sido un ejemplo de tenacidad que «en los momentos en los que me he sentido deprimida nos da fuerzas», alega Mailén.
Hoy Yan Carlos estudia en el noveno grado de la escuela José Luis Gómez Wangüemert, del municipio villaclareño de Santo Domingo. «A pesar de que no puedo escribir voy a clases todos los días y me las voy grabando, para luego comprobar lo que he aprendido mediante una prueba oral», señala el adolescente.
El joven afirma la admiración por sus médicos y el resto de las personas que lo han ayudado a lo largo de estos años. «Los adoro, siempre me han atendido con cuidados máximos y son parte de mi familia. Quisiera para ellos todo lo bueno, que sigan salvando vidas, y les doy las gracias».
Mailén Álvarez considera al servicio de Oncohematología del hospital pediátrico universitario José Luis Miranda, como un colectivo formidable, «desde los médicos, el personal de Enfermería, las pantristas, auxiliares de limpieza, y todos los que se han sumado a nuestras estancias. No tengo quejas en estos 15 años, estamos muy agradecidos».
Desde La Habana, donde reside Joan, el otro hijo, Yan Carlos ha recibido innumerables muestras de incondicionalidad. «Ya Joan tiene 19 años. Son dos hermanos maravillosos que se quieren mucho», sustenta su mamá.
—¿Hay alguien en específico a quién también agradecen?
— No puede faltar el Dr. Rubén Moro Rodríguez, eminente profesor del Cardiocentro villaclareño, quien asumió al inicio el peligroso reto en la atención a Yan Carlos. Con ElMoro desearíamos un pronto reencuentro.
El principio de la historia
A fines de 2008 Yan Carlos Cancio Álvarez figuraba como el primer lactante villaclareño y de Cuba que debutaba con una hemofilia tipo A, acompañada de una fístula arteriovenosa, una situación muy compleja en medio de los azotes del huracán Ike.
La fístula devino detonante. Antes de detectarse se habían realizado análisis sanguíneos en busca de la confirmación de un diagnóstico, pero un hematoma gigante aparecido en el muslo derecho del niño cambió el curso de los acontecimientos.
Los padres de Yan Carlos, que solo tenía ocho meses de edad, notaron cómo aquello crecía y tomaba otras dimensiones. Acudieron al hospital pediátrico José Luis Miranda, donde permaneció ocho días en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI).
El ojo clínico de los galenos vaticinaba que cada segundo que pasaba era fundamental, por ello, el Dr. José Manuel Cartaya Irastorza, entonces director de la institución, presentó el caso en el Cardiocentro de Villa Clara.
Existía un hematoma pulsátil que mantenía una comunicación anormal entre la arteria y la vena. La intervención quirúrgica despuntaba como única opción.
Riesgos... contratiempos... «Ike»
Sin pensarlo dos veces, el profesor Rubén Moro Rodríguez, jefe del Grupo de Cirugía Vascular en el Cardiocentro Ernesto Guevara, asumió el peligroso reto de intervenir. Mas, apareció la disyuntiva de que el pequeño presentaba una afección hematológica no definida, por lo que descartaron de momento la posibilidad de llevarlo al quirófano debido a que no mostraba los niveles requeridos de coagulación.
La situación rebasaba lo complejo. El niño regresó de nuevo a la UCI pediátrica porque había que definir su padecimiento, según las indicaciones del Dr. Moro Rodríguez.
A punto de que Ike mostrara sus garras sobre la región, una ambulancia del Sistema Integrado de Urgencia Médica (SIUM) partía hacia la capital cubana con el menor y sus padres. No pudo avanzar mucho. El estado de la Autopista Nacional impedía el tránsito en uno de sus segmentos debido al meteoro. De nuevo, el retorno a Villa Clara.
Mientras tanto, las bondades del Angiotac, un ultrasonido de alta eficiencia instalado en el Cardiocentro, marcaba el lugar exacto donde se encontraba el orificio por el que brotaba la sangre. Se lograron imágenes únicas, sin antecedentes en Cuba, para dicha irregularidad en niños; entonces, indicaron que haría falta el Factor VIII, determinante para la coagulación de estos enfermos.
En aquellos momentos, el Dr. Rubén Moro recuerda que hicieron una especie de junta médica conformada por hematólogos, intensivistas, anestesiólogos… Cada centro de salud villaclareño delimitó sus responsabilidades; también, el equipo de Cirugía Vascular del Cardiocentro.
«Entre todos discutimos el caso. Acordamos la necesidad de operar al tener el diagnóstico de la enfermedad. Era ya impostergable», rememora el Dr. Moro Rodríguez.
La comunicación no faltaba a fin de conocer el criterio de eminentes profesores de la Cirugía Vascular en el hospital santiaguero Saturnino Lora, quienes dieron sus votos por la realización del acto, al igual que un destacado científico foráneo, que respondió al Dr. Moro en letras mayúsculas: «¿YA LO OPERASTE?».
Tensión en extremo
Sobre las 10:30 de la mañana del 25 de septiembre de 2008, Yan Carlos Cancio traspasaba el salón de operaciones del Cardiocentro; un episodio de riesgo que conllevaba ganar o perder.
Desde el momento en que se hace la incisión en la piel hasta llegar al vaso sangrante solo deben transcurrir segundos. En el caso de los adultos, la pérdida de uno o dos litros de sangre es perfectamente recuperable, pero un pequeño de tan corta edad no lo resiste.
Aproximadamente 45 minutos demoró la intervención. «Por lo general son afecciones del adulto, muy infrecuentes en niños y, muchos menos, en lactantes. Las fístulas arteriovenosas pueden ser congénitas o adquiridas, ocasionadas por diversos traumatismos, como un simple pinchazo, que fue lo que le ocurrió a este paciente hemofílico.
«El orificio se produce en una arteria importante. Por ahí emana la sangre, provoca coágulos, y esa acumulación puede llegar a infestarse y hasta reventar. De ocurrir, el paciente fallece», advierte el Dr. Moro Rodríguez. Desde entonces, Yan Carlos se ha convertido en un hijo para el galeno.
Lo han bautizado como «el niño del hematoma», y si hay algo que satisface es constatar la forma en que funcionó el sistema de Salud; desde la UCI y la sala de Hematología pediátrica, el Cardiocentro, la dirección provincial del Minsap, el Programa de Atención Materno- Infantil (PAMI), el SIUM y el Instituto Nacional de Hematología, todo ello, en medio de las tensiones derivadas del huracán Ike.
A los padres de Yan Carlos nunca les ocultaron el riesgo de la operación, y aun así asumieron la única posibilidad de concluir esta pesadilla.
«Sufrimos mucho, pero jamás olvidaremos las palabras del doctor Moro antes de entrar al salón. “Lo salvaremos”, nos dijo, y todos apostamos por su vida», recuerda Mailén Álvarez.
La familia rememora la historia, con sus satisfacciones y momentos tristes, mas perdura el agradecimiento infinito, ese que se lleva en el lado del corazón.
Contrastes
El caso de Yan Carlos demandó 30 bulbos de Factor VIII que se le aplicaron durante los 12 días posteriores a su operación. Cada unidad hubo que adquirirla en el mercado foráneo a precios que, en aquel momento, oscilaban entre 367 y 416 dólares por bulbo.
La dosis se administra por vía endovenosa y, una vez preparado el contenido, solo sirve para una sola ocasión, pues el Factor se activa y es válido por escasas horas.
Vale señalar que la cirugía que se le realizó a Yan Carlos costaría en otros lares 20 000 dólares y, valorándola de manera integral, nunca menos de 100 000 según las tarifas de aquellos tiempos. Ahora mucho más.
¿Tenemos o no nuestrasRazones?
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Alberto
Domingo, 04 Junio 2023 18:22
Buenas tardes.
Una inquitud o interrogante.??
Porque no puede escribir.....las causas ??...esta explicacion completaria el articulo...
Gracias
jose miguel valido
Domingo, 28 Mayo 2023 08:51
Lindas historias que debemos contar, a esos galenos que lo dieron todo. nuestro eterno agradecimiento,por ese bello acto de humanidad. que caracterisa a la medicina cubana. a Yan larga vida y que dios lo bendiga a el y a todos los que de una manera u otra. aportaron un granito de su corazón por la vida de este paciente. FELICITACIONES.....
Teresa
Sábado, 20 Mayo 2023 13:45
Excelente artículo. De verdad que los trabajos de Ricardo González refuerzan las páginas de Vanguardia
Domingo, 04 Junio 2023 18:22
Buenas tardes.
Una inquitud o interrogante.??
Porque no puede escribir.....las causas ??...esta explicacion completaria el articulo...
Gracias